"Olyan, mintha valaki a bőrömbe bújt volna és irányítana" – ritka betegségben szenved Szandi
A ritka betegséggel küzdő Alexandra mindent megtesz annak érdekében, hogy megszüntesse a társadalmi előítéleteket.
A világ tele van olyan emberekkel, akik különleges képességükkel, kitartásukkal inspirálhatnak másokat. Egy ilyen kivételes személyiség a fiatal, 19 éves Tourette-szindrómás Alexandra, aki nemcsak betegségével küzd, de azzal is, hogy áttörjön a társadalmi előítéleteken.
Akármennyire is aranyosnak tűnik egy tikk, a beteg számára nagyon irritáló és fájdalmas lehet. A tikkelést minden esetben egy fájdalmas, nyomó érzés előzi meg a test azon részén, ahol aztán jelentkezni fog
– számol be tapasztalatairól a lány.
Olyan érzés, mintha nem én irányítanám a testemet, mintha valaki a bőrömbe bújt volna, és ő irányítaná a kezemet és a gondolataimat, hogy vágjam fejbe magam.
Alexandráról négy évvel ezelőtt, 15 éves korában derült ki, hogy a rendkívül ritka Tourette-szindrómában szenved. A kór egy örökletes neurológiai rendellenesség, melyet ismétlődő, akaratlan mozgások és hangkiadások jellemeznek. A lány családjában nem volt ismeretlen a betegség, hiszen édesanyja és anyai nagypapája is ezzel küzd.
Bár az iskolában gyakran bántották és csúfolták, a fiatal lány soha nem hagyta, hogy betegsége meghatározza az életét. Ahelyett, hogy magába roskadt volna, úgy döntött, hogy saját tapasztalatait felhasználva, felhívja a figyelmet és segít megérteni a Tourette-szindrómát.
Saját TikTok-csatornát indított, ahol megosztotta történetét, tapasztalatait. Ezen kívül rendkívüli nyíltsággal és őszinteséggel válaszol a felmerülő kérdésekre, valamint megmutatja, hogy a betegség ellenére is lehet sikeres és boldog életet élni.
A tikkelés kezeléséről elmondja:
Ha nagyon lefoglalom magam vagy belemélyülök valamilyen tevékenységbe, egy kis ideig megszűnnek az akarattalan mozgások. A betegség gyógyszerek hatására ugyan enyhülhet, de teljesen sosem fog elmúlni.
A bátor lány magántanulóként végzi a középiskolát, viszont hiába szeretett volna tanulmányai mellett munkát vállalni, próbálkozásait eddig – betegsége miatt – mindenhol visszautasították.
Alexandra azt javasolja, ha tikkrohamot látunk – bár első ránézésre nagyon ijesztő lehet –, mindenképp fontos odalépni és segíteni bevenni a gyógyszereket, felhívni egy hozzátartozót vagy hazajuttatni az illetőt, hiszen ebben az állapotban a beteggel baj is történhet.
A lány története nemcsak a betegséggel küzdő sorstársai számára ad erőt, hanem segít abban is, hogy átléphessük saját korlátainkat és előítéletességünket.
