"4 éve egyetlen falatot nem ettem és egyetlen kortyot sem ittam"
70 millió emberből csupán egyet érint a nő betegsége.
Egy ritka és kegyetlen betegség miatt nagy valószínűséggel legfeljebb 10 éve lehet hátra egy fiatal nőnek, ráadásul ezt az időszakot is alig töltheti élettel: napi 14 órán keresztül ugyanis egy katéterre kötve kell táplálni a szervezetét, hogy ne álljon le, és csak a maradék 10 órát használhatja fel arra, amire másnak 24 jut. A 26 éves Celia Chartres-Aris emésztőrendszere négy éve állt le végérvényesen. Azóta egyetlen falat ételt nem ehetett és egyetlen korty innivalót nem ihatott. Minden tápanyag, valamint minden gyógyszer egy Hickman-katéteren keresztül jut a szervezetébe, melyre estétől reggelig rá van kötve.
Ritka betegség ítélte halálra a fiatal nőt
Celia egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenved születése óta: a Loeys–Dietz szindróma a kötőszöveteire van hatással.
Folyamatos fájdalmaim vannak, rendkívül fáradt vagyok, emellett ki vagyok téve mindenféle betegségeknek. A szerveim vagy ki sem fejlődtek rendesen, vagy más leálltak
– ecseteli Celia a Truly videójában, hozzátéve: helyzetét tovább nehezíti, hogy valójában teljesen tehetetlenek az orvosok, ugyanis egy olyan kórral kell, vagy kellene felvenniük a harcot, amit szinte nem is ismernek. 70 millió emberből mindössze egyet érint, így sejthető: nem sok tudományos munka született a témában. Ráadásul Celia kilátásai sem jók: a betegek jellemzően 36 évet élhetnek, azaz a lánynak talán már csak egy évtizede van hátra – vagy annyi sem.
Megtörténhet holnap, megtörténhet öt vagy hat év múlva, de meg fog történni, ráadásul hirtelen
– magyarázta a fiatal nő, aki megbékélt a ténnyel: nem adatott neki annyi idő, mint másnak. Természetesen nem lenne ilyen erős, ha szerettei nem állnának mellette: szerető szülei mellett férje, James az, aki gondoskodik róla, hogy Celia a lehető legjobb életet élhesse – természetesen az adott körülményekhez mérten.
Így telik Celia egy napja
Celia ébresztőórája mindennap pontosan 6:45-kor szólal meg. Ez jelzi számára: lefutott az infúzió, amely életben tartja. Gyakorlatilag minden, ami az életben maradáshoz szükséges – kalóriák, vitaminom, gyógyszerek – egy katéteren jut a véráramába, mely közvetlenül köti össze a szívét a külvilággal. Épp ezért nem csak az orvosi eszközeit, de az egész lakást rendkívüli tisztaságban kell tartania, mindennek sterilnek kell lennie körülötte.
– Az is halálos lehet, ha egyetlen porszem bejut a csövön keresztül a szervezetembe – magyarázza.
Mindig is bonyolult lesz az életem, de tulajdonképpen azt kell hazudnom magamnak, hogy nem is olyan nehéz, és mindent megoldunk valahogy
– összegezte életét Celia.
