"Jövő ilyenkor talán már bögréből tudja inni a teát" – SMA Tomika tünetei egyre rosszabbak, de közel a cél
A kisfiú már évek óta küzd az izomsorvadással. Egyetlen esélye a teljes életre szülei a több milliós csodagyógyszer.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, Galó Tamás Dominik fél éves kora óta küzd az SMA1-el, ami a gerinc eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb fajtája. Tomika nagyon kitartó és minden nap küzd azért, hogy fejlődjön. Az elmúlt időszakban viszont a nyelés hatalmas problémákat okoz neki. Az egyetlen esélye a család szerint a 700 millió forintos csodagyógyszer, a Zolgensma. A család már véghajrában van, ugyanis az összeg több mint 90%-a már összegyűlt.
Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül két éves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék ameddig velük van. Tomika viszont egy nagyon erős gyermek, harcolt az életéért és már 20 Spinraza injekción van túl. Egy dologban viszont nem erősödik, sőt inkább romlik az állapota ez pedig az egyik legfontosabb terület: a nyelés.
Egy álma válna valóra. Igaz, hogy ő még csak úgy látja, hogy meg fog tudni enni egy szelet pizzát vagy életében először ehet csokit, de igazából ezzel az életét mentjük meg.
– mondta el lapunknak korábban Tomika anyukája, Anikó.
Karácsonyra készülődve a szekrény mélyéről előkerült Anikó kedvenc karácsonyi bögréje, ami mellett ott árválkodott Tomika karácsonyi bögréje is, elfeledve, amit még évekkel ezelőtt kapott karácsonyra. Azóta ott porosodik, a csodára várva, mert Tomika még mindig csak fekve tud inni, cumisüvegből.
Az első szomorú gondolatok után eszembe jutott, hogy nincs min szomorkodnom, hiszen annyira közel vagyunk a célhoz és minden esély meg van rá, hogy jövőre együtt kortyolgatjuk majd ilyenkor a kedvenc bögrénkből a finom meleg teát.
– mondta bizakodva.
A család két éve hozta létre az alapítványt, hogy ezzel is egyszerűbb legyen a gyűjtés Tomika kezelésére.
– 2021 karácsonyán értük el az első mérföldkövet, hiszen ekkora gyűlt össze az első 10%, tavaly pedig már arról adhattunk hírt, hogy összegyűlt az összeg fele, ami igazi csoda volt akkoriban. Most viszont el sem tudom mondani mennyire boldogok vagyunk, hiszen idén megtörtént a karácsonyi csoda, az összeg 90%-a összegyűlt! – mesélte örömkönnyekkel a szemében az édesanya.
Amint arról a Ripost hírt adott, a család az ünnepek előtt egy hihetetlen árajánlatot kapott Dubaiból: közel százmillió forinttal olcsóbban adnák be Tomikának a Zolgensmát.
Nagyon jó lenne, ha január végén már nem a Spinrazát kapná, hanem a Zolgensmát, mert a két kezelés között minimum 2 hónapnak el kell telnie, hogy ne terheljük túl a szervezetét. Ha nem sikerül összegyűjtenünk az összeget idén, akkor bukjuk az új árajánlatot. Bízom benne, hogy célba fogunk érni, hiszen már nagyon közel vagyunk!
– magyarázta.
