Már semmi sem akadályozza SMA Tomikát, hogy megkaphassa a több százmilliós csodagyógyszert
SMA Tomika túl van élete utolsó Spinraza injekcióján. Hamarosan útra kell családjával, hogy Dubajban megkapja a csodagyógyszer, ami esélyt jelenthet neki az életre.
Ahogy arról lapunk korábban már többször beszámolt, a 7 éves Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd szörnyű betegségével, a gerinc eredetű izomsorvadással. Amikor a kisfiút diagnosztizálták, hazánkban még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig éltek. Ők azonban nem adták fel a reményt, és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Két évig futottak versenyt az idővel, azonban nem hiába, mert összegyűlt a pénz a Tomika kezelésére.
Még a szülők számára is hihetetlen, hogy a közösség erejével sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot a génterápiára, hogy Tomika kapjon egy esélyt a teljes életre. A családnak ezzel egy hatalmas álma vált valóra, hiszen ez azt jelenti, hogy kisfiuk a kezelés után teljes életet élhet.
Még most sem fogtuk fel, hogy megtörtént a csoda! Nem találjuk a szavakat. Átéltünk hullámvölgyeket és hullámhegyeket. Néha úgy éreztük, sosem leszünk készen. Néha úgy éreztük, elfáradtunk, de akkor mindig bátorítottak minket, nem hagyták, hogy feladjuk
– mesélte el korábban a Metropolnak örömkönnyekkel a szemében Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.
A kisfiú szintén nagyon örült a remek hírnek, hiszen régi álma volt, hogy repülőre ülhessen. Tomika végül Dubajban fogja megkapni az életmentő génterápiát, ahol szüleivel három hónapot fog eltölteni. A család már el is kezdte az utazáshoz szükséges előkészületeket, Tomika útlevele már el is készült. Bár az elején úgy tervezték, hogy már januárban megkapja a génterápiát a kisfiú, egy nem várt betegség közbeszólt. A dubaji orvos azt javasolta nekik, hogy amíg Tomika nincs utazásra alkalmas állapotban, halasszák el a kezelést. Emiatt a kisfiú január 25-én, csütörtökön megkapta az utolsó Spinraza injekcióját.
Nagyon ügyes volt Tomika a lumbálás alatt is, immár huszonegyedszer, és szerencsére gyorsan túl lett rajta. Még a kötelező pihenő időt is ügyesen végig feküdte, kisebb alkudozásokkal, hogy mikor ihat és ehet végre. Számomra mindig hihetetlen, milyen jókedvűen, mosolyogva képes végigcsinálni egy ilyen nehéz, megterhelő napot is.
– mesélte el édesanyja.
Tomikára még egy nagy meglepetés is várt a kórházi nap után, a szintén SMA-val küzdő kis barátja, Máté jött el hozzá, hogy a fiúk legalább el tudjanak köszönni egymástól a nagy út előtt.
