Dráma

„Azt mondták hagyjam ott a gyerekemet a kórházban” – daganatosan született a kis Emili

Létrehozva: 2024.02.19.

A 6 éves Emili már most olyan harcokon van túl, amit más felnőttként is alig tudna leküzdeni. A fóti kislány rákosan született, de 2 évesen leküzdötte a kórt. Ezután derült ki, hogy olyan ritka genetikai betegsége van, ami másnak nincs Magyarországon.

„Nem tudom mi a baj, de ez a gyermek nem fog tudni semmit csinálni, csak feküdni” – hangzott el egy orvos szájából a súlyos ítélet Emiliről, aki kétévesen leküzdötte a rákot, majd kiderült, hogy egy olyan ritka betegsége van, aminek még neve sincs. A fóti kislány 13q kromoszóma szindrómában szenved, egyedüli Magyarországon regisztrált betegként. A betegség olyan ritka, hogy az orvosok maguk sem tudtak mit mondani a végkifejletet illetően, így felkészítették az édesanyát a legrosszabb verzióra.

Orvosai azt mondták, hogy semmire sem lesz képes a kislány: ma már felül és segítséggel jár is Emili  Fotó: Olvasói fotó

„Az életünk egy folyamatos küzdelem”

Jozefiák Georgina két gyönyörű gyermek, a 12 éves Noel és a 6 éves Emili édesanyja. Fóton élnek, Georgina egy éve egyedül neveli őket. Míg Noel olyan ügyes, hogy már idén nyelvvizsgát tesz angol nyelvből, addig a kis Emili a legnagyobb küzdőként harcol, hogy fejlődhessen és megtanuljon önállóan járni. A halmozottan sérült kislány hatalmas hős, mintha csak be akarná bizonyítani orvosainak, hogy nem volt igazuk, már rájuk is cáfolt.

Ez a betegség azzal jár, hogy Emili halmozottan sérült. Mind mozgásában és mind értelmében akadályozott. Középsúlyos értelmi fogyatékos és még nem tud teljesen önállóan járni. Fél évente kontrollokra járunk, nehogy visszajöjjön a daganat, mert Milike fogékonyabb a daganatok kialakulására

 – részletezte az édesanya, aki nehezen tudott megbirkózni lelkileg Emili állapotával, de tudta, hogy nem adhatja fel, hiszen kislánya 24 órás felügyeletet igényel.

Sajnos Emili még pelenkás és etetni kell, de fejlesztjük folyamatosan. Az életünk egy folyamatos küzdelem, de nem adjuk fel soha. A kis családunk a legnagyobb szeretetben éli mindennapjait, minden próbatétel ellenére – mesélte Georgina, akinek az első orvos, aki látta Emilit még azt mondta, hogy a kislánya semmire nem lesz képes, így jobb, ha otthagyja a kórházban. Később a genetikai központ orvosai is csak azt tudták javasolni az édesanyának, hogy hordja a kislányt minél több fejlesztésre és meglátják mi lesz. A fejlesztéseknek meg is lett az eredménye, a jóslatokra a kislány pedig bőven rácáfolt.

Emili rácáfolt orvosaira: már óvodába jár, lassan pedig önállóan is képes lesz menni  Fotó: Olvasói fotó

Akadálymentes fürdőszobára lenne szükség

Emili felül, mászik és lassan önállóan jár. Már egy kezét fogva tud menni. Ez nagyon nagy szó. Sokat küzdöttünk ezért az eredményért. Már jobb a figyelme is. Ha inni szeretne, akkor kihozza a cumisüvegét, vagy ha mesét szeretne, akkor odaadja a távirányítót. Most tanulunk önállóan enni és tanuljuk a képes beszédet 

– meséli boldogan Georgina az eredményeket, aki rengeteg fejlesztésre hordja kislányát, soha fel nem adva. Mindez azonban rengeteg pénzt felemészt, pláne, hogy a kislányt csak egy budai speciális oviba vették fel, így sok pénz elmegy tankolásra is. Georgina nem tud visszamenni dolgozni sem, hiszen Emili folyamatos felügyeletet igényel.
– Szeretnénk akadálymentesíteni a fürdőszobánkat, mert Emili már nehéz és nem bírom beemelni a fürdőkádba. Sajnos ki is tört egy nagy darab a kádból, mert már régi, így szeretnék akadálymentes zuhanyzót, kis leülő paddal Emili miatt. De ezt sajnos önerőből nem tudnám megvalósítani, Emili pedig már ennél csak nehezebb lesz, nekem pedig kiszakadt gerincsérvem lett már a sok emeléstől – mesélt a nehézségekről az egyedülálló édesanya, akinek bár sok mindent áll a TB, még így is körülbelül 200 ezer forintba kerül havonta a tankolás és a további fejlesztések.

„A hitünk rendíthetetlen Emiliben”

A hitünk rendíthetetlen Emiliben. Ő egy harcos kis amazon. Látjuk, hogy lassan, de folyamatosan fejlődik. Ez nekünk erőt ad a további küzdelmekhez. De ha ennél többet nem is érünk el, az a lényeg, hogy az élete már nincs veszélyben 

– zárta gondolatait Georgina, aki próbál mindent megtenni gyermekeiért, soha fel nem adva. A családot az ezen a linken elérhető posztban található számlaszámon lehet közvetlenül is támogatni anyagilag, hogy sikerüljön akadálymentesíteniük a fürdőszobájukat. Az édesanya előre is köszön minden segítséget.

 

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek