Összetört az édesanya: 6 hét különbséggel vesztette el ikerfiait

Teljesen összetört az az édesanya, aki hat hét eltéréssel elvesztette ikerfiait. A megtört szívű Nicola Minshall és Adam Pikerill beszélt fiaik, Lucas és Aiden elvesztéséről. A kétéves gyerekeknél egy rendkívül ritka genetikai betegséget diagnosztizáltak, ami miatt visszafejlődtek és újszülötti szintre álltak vissza. 

A rendellenesség annyira ritka, hogy 2020-as felfedezése óta mindössze 13 esetet jelentettek a világon, és ennek következtében az egyébként egészséges kisgyermekek már 18 hónapos koruktól szenvedtek napi rohamoktól. Az NRROS-ban szenvedő gyermekek súlyos epilepsziás rohamokat kapnak és felülni és beszélni sem képesek egy idő után.

Tragikus módon Lucas december 14-én halt meg a betegségben, mielőtt Aiden is elhunyt múlt pénteken a Staffordshire állambeli Stoke-on-Trentben található Donna Louise Children's Hospice-ban. Adam és Nicola most azt kérik a szülőktől, hogy vizsgáltassák ki a saját gyermekeiket is.

A 35 éves Nicola szerdán így nyilatkozott: "Ők voltak a legcsodálatosabb, pimasz kisfiúk. Mindig mosolyogtak, és mindenki szerette őket, aki ismerte őket. Nyilvánvalóan nagyon fognak hiányozni. Mindkét gyönyörű fiúnk sajnos elvesztette a csatát. Kérem, minden szülő végeztessen genetikai vizsgálatot, mert lehet, hogy nem tudnak majd segíteni, de legalább fel lehet készülni lelkileg, mi is vár a családra. Mi sem akartunk genetikai vizsgálatot végezni először a fiúkkal, de így visszagondolva bárcsak megtettük volna korábban. A vizsgálatok segíthettek volna a megfelelő gyógyszerek szedésében és a jobb életminőség kialakításában".

"Sajnos a fiúk betegsége kapcsán nagyon kevés kutatás folyik. De ha többen végeznének genetikai vizsgálatot, az segíthetne választ adni ezekre a ritka állapotokra is, mivel további kutatásokat végeznének, és remélhetőleg sikerül majd gyógyítani. Így egyetlen családnak sem kellene átélni ezt a tiszta kínzást, élő rémálmot."

Nicola így nyilatkozott a fiúk diagnózisáról: "A fiúk teljesen normális, egészséges babákként születtek. Játszottak, felültek, beszélgettek, nevettek, ettek és mindent megtettek, amit egy normális gyerek. Kilenc hónapos koruktól rohamok kezdődtek, de csak akkor, amikor betegek voltak. 18 hónapos kora óta Lucasnak minden nap rohamai voltak. Aiden is mindenben követte testvérét, csak két hét lemaradással."

Amikor a gyógyszeres kezelés nem hatott, az ikreket genetikai rendellenességekre vizsgálták, és megkapták az NRROS diagnózist. Nicola, a Staffordshire állambeli Madeley-ből, azt mondta, hogy még mindig nagyon keveset tudunk a magas halálozási arányú betegségről. Létrehozott egy Facebook-csoportot is, hogy felhívja a figyelmet, míg barátja, Vickye Durber GoFundMe oldalt hozott létre a család támogatására.