"Nem akarok meghalni" - életéért küzd a négyéves, izomsorvadásos Beni
Ugyan temérdek pénzbe kerül a nagybeteg debreceni kisfiú kezelése, de családja nem adja fel a reményt.
Micskó Benjámin csupán négyéves, de az élet már most hatalmas akadályok elé állította. A kisfiú ugyanis Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát emiatt, ezért indultak el a fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van, ami gyógyíthatatlan.
– A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a szteroid lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg – mondta el édesanyja, Boglárka.
A szülők mindennek próbáltak utánajárni. Kétségbeesve keresték a gyógymódot, hogy segíthessenek szeretett kisfiuknak.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül
– folytatta.
Génterápia ide vagy oda, Beni már sosem lesz olyan mint a többi gyerek és sosem fog teljes életet élni. Ám így legalább életben maradhat, a szülőknek pedig csakis ez számít.
– Próbálja feldolgozni a kis 4 éves eszével, hogy mi is az, ami most vele történik. Szörnyű arra ébredni éjszaka, hogy ül az ágyban és mondja, hogy "de hát minden gyereknek fáj a lába...". Volt olyan is, hogy mentünk a kórházba és megkérdezte, hogy miért megyünk újra oda? Mondtuk neki, hogy azért, hogy ne fájjon a lába. De arra is volt már eset, hogy kiabálta, hogy: "Nem akarok meghalni" – árulta el őszintén az édesanya, aki hozzátette, próbálják a mindennapokat feldobni számára.
Mindezek ellenére Beni is érzi, hogy ő nem olyan, mint a többi gyerek. Hamarabb fárad és nem képes olyan dolgokra, mint a vele egykorú társai.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– zárta gondolatait az édesanya.
