Ritka kór támadta meg a tündéri kislányt: összesen négyen szenvednek benne az egész világon
Az orvosoknak is csak kérdéseik vannak, válaszaik nem.
Olyan ritka betegséggel küzd egy kislány, hogy noha édesanyja kedveskedve úgy szokta szólítani, hogy "egy a millióból", valójában nyugodtan mondhatna milliárdot is, jelenleg ugyanis mindössze négy ember küzd ugyanezzel a kórral. Mindez sajnos azt jelenti, hogy sem igazi szakirodalma nincs a betegségnek, sem rendelkezésre álló gyógymód, sőt, a legtöbb doki nem is tudja teljesen pontosan, mivel áll szemben. A kilátások pedig nem túl jók, szülei mégis mindent megtesznek az ötéves gyermekért. Az Észak-Írországban, Ballyclare-ben élő Faith tolószéket használ, emellett sem a veséje, sem a húgyhólyagja nem működik megfelelően, emellett bőrbetegséggel is küzd . Sajnos azonban mivel a dokik teljesen a sötétben tapogatóznak, azt sem tudják megmondani, hogy rendkívül ritka genetikai betegsége a későbbieken milyen hatással lesz rá. Csak sejthető, hogy romlani fog az állapota, de hogy hogyan, az rejtély.
Faith koraszülöttként, egy lyukkal a szívében és agyvérzéssel jött a világra. Az orvosok kitartásának köszönhetően azonban születése után egy hónappal szülei hazavihették. Még így is korábban, mintha időben érkezik. Eleinte úgy tűnt, minden rendben van vele, egészséges volt, 18 hónapos korára azonban elkezdett lemaradni a fejlődésben a kortársaihoz képest. Az orvosok eleinte cerebrális parézisre tippeltek, ám ezt a lehetőséget végül elvetették. Ezt követően jött szóba a rák, miután észrevettek egy gyanús duzzanatot. Kiderült: nem tumorról van szó. Amikor végül kiderült, hogy egy olyan genetikai betegség okozza a bajokat, amiben az egész világon még féltucatnyian sem szenvednek, a szülők egy cseppet sem nyugodhattak meg.
Rachael Duff, a kislány édesanyja a The Sunnak arról számolt be: ezt követően csak még több kérdésük lett válaszok nélkül.
Három kérdésem volt a szakértőhöz: hogyan fog romlani Faith állapota, milyen élettartamot jósolnak neki, és hogy én vagy Michael adtuk-e át neki a betegséget. A szakértő válasza mindhárom kérdésre az volt: "Nem tudom".
Az édesanya arról is beszámolt: nem csak számukra nehéz ez a bizonytalanság, de azért is, mert kislányának sem tudnak semmit mondani.
– Pár napja megkérdezte, hatéves korára tud-e majd járni – idézte fel, hozzávéve: Faith igazán beszédes, életvidám gyermek, akiért mindent megtesznek, miközben reménykednek, hogy az orvosok előállnak valamilyen gyógymóddal, terápiával.
