Az orvosok sem tudják, meddig élhet: betegségével egyedüliként él a 6 éves kislány az egész világon
A család sokkot kapott, amikor megtudták a diagnózist.
Egy hatéves lány olyan ritka genetikai betegséggel küzd, amellyel még csak őt diagnosztizálták az egész világon.
A betegség befolyásolja a csontok és a porcok növekedését, így Harlow Gardner még az egy méteres magasságot sem fogja elérni. A látása is romlik, a tüdejének állapota is, és veseátültetésre lesz szüksége - ehhez Melanie, az édesanyja lesz a donor. Harlow-t csövön keresztül kell táplálni, és csak fájdalom árán képes sétálni. Mivel nincs más ismert eset, az orvosok még azt sem tudják megmondani, meddig élhet.
A 34 éves édesanya azt mondta, mindennek ellenére Harlow magabiztos, jó kedvű gyerek. Ő és férje, Peter mindketten hordozzák a ritka WDR19 gént, de három másik gyereküket nem érinti a betegség.
Nagyon nehéz ez nekünk érzelmileg. Mivel néha nem látszik rajta, hogy baj lenne, nehéz elhinni, hogy ez velünk történik meg. Amikor valami ritka és nem érthető, azt megpróbálja az ember kizárni. Még neve sincs a betegségnek. Sokat segítene, ha többet tudnánk erről az egészről
- fogalmazott az anyuka a The Sunnak.
