„25 éves, de egy óvodás szintjén van” – Egyedüli magyarként küzd a ritka betegséggel Niki, akiért egy egész város fogott össze
Niki egy nagyon ritka genetikai betegségben, az úgynevezett 3Q29-ben szenved. A lány születésekor rajta kívül még hat ilyen beteget tartottak számon az egész világon, hazánkban azonban ő az egyetlen. A 25 éves fiatal állapota egyre romlik, így szülei most az emberekhez fordultak segítségért.
Niki 25 éves, valójában egy óvodás szintjén van. Amellett, hogy középsúlyos értelmi sérült, rövidlátó, még mozgáskorlátozott is. Szülei már születésekor tudták, hogy a lány sérült, a konkrét betegsége azonban csak 2010-ben derült ki, ugyanis annyira ritka ez a kórság.
Niki az egyetlen magyar
A hajdúnánási Majoros család mindennapjai Niki születése óta abból állnak, hogy orvostól orvosig rohannak és próbálnak mindent megtenni lányukért. Bár a súlyos genetikai betegség már születésekor látható volt, az orvosok még sem tudták megmondani mi ez pontosan.
Egyik szindrómába sem voltak beilleszthetőek az ő tünetei, így évekig nem tudtuk, hogy mi is a baja a kislányunknak. Svédországban és Portugáliában is vizsgálták már, mire kiderült, hogy egy olyan ritka betegsége van, aminek ő az egyetlen diagnosztizáltja Magyarországon, de a világon is csupán a 7.
– kezdte mesélni Niki édesanyja, Majorosné Ács Anikó. Niki, a betegségéből adódóan bár már felnőtt, sok mindenre nem képes. Helyzetváltoztatást ugyan tud végezni, de helyváltoztatáshoz kerekesszéket használ, otthon pedig négykézláb tud közlekedni. Önmagát azonban el tudja látni és enni is képes, ha feldarabolják neki az ételt.
Másfél éve volt egy ortopédiai műtéte, de azóta sajnos csak rosszabb lett az állapota és folyamatosan romlik. Eddig el tudtunk menni együtt moziba vagy színházba, de most már nehézséget okoz neki, hogy egy helyben sokat üljön
– részletezte Anikó, aki nemrég segítséget kért a hajdúnánásiaktól.
Új autóra volt szüksége a családnak
Mivel Niki állapota egyre romlik, így a családnak szüksége volt egy új autóra, amibe szállítani tudják a lányukat kerekesszékkel együtt.
Egy 21 éves Suzuki Ignis autónk volt és nehéz volt már beszállnia Nikinek. A kerekesszéke ráadásul az egész csomagteret elfoglalta. Ha utaztunk, a csomagok nem fértek már be, és kerekesszékét is cserélni kellene, mert most egy gyerek széket használ. Addig azonban nem tudtuk lecserélni, amíg nem lett nagyobb autónk
– mesélt a nehézségeikről Mónika. A család egy Mercedes Citan-t nézett ki, ugyanis ezt át is tudják alakítani, ha tovább romlik Niki állapota.
A hajdúnánási család anyagi helyzete azonban nem egyszerű. Míg Mónika otthon van GYOD-on, addig a férje a családfenntartó. Ráadásul Nikinek van egy 18 éves, egészséges húga is, így akad éhes száj bőven.
– Ez a kis pénz megy a lakáshitelre, a megélhetésünkre és Niki magán gyógytornáira, gyógymasszázsaira. Ebből próbáltunk gyűjteni az autóra, de féltünk, hogy egyedül nem fog sikerülni – mondta el az édesanya, aki az autó árának gyűjtésére szervezett Hajdúnánáson egy családi napot és futást, épp Niki születésnapján, előtte pedig egy jótékonysági retro bulit. A gyűjtés annyira jól sikerült, hogy a család önerővel és lízinggel meg tudta venni a számukra szükséges járgányt.
Ezt rámpával el tudjuk látni, kerekesszékestül tud benne ülni Niki. El sem hittük, hogy ennyien összefognak értünk. Nagyon sok ember jött el, sokan támogattak minket, felfoghatatlan számunkra ez a szeretet, amit kaptunk. Hálásan köszönünk minden segítséget
–zárta gondolatait Anikó.
