Ritka betegség

"A kislányom a saját érzelmeire allergiás, és bele is halhat"

Létrehozva: 2024.09.09.

Rendkívül ritka kór támadta meg a másfél éves csöppséget.

Sokáig tehetetlenül nézte egy édesanya, ahogy kislányán újra és újra aprócska, ám annál agresszívabb vörös foltok jelennek meg. Először természetesen bárányhimlőtől tartott, később pedig azt hitték, valamiféle átlagos allergia. Azonban hiába váltott tápszert, öblítőt, krémeket, ruhát, bármit – a gyermek panaszai csak nem akartak múlni. Sőt! Végül kiderült: a csöppséget egy rendkívül ritka betegség támadta meg, melynek hatására súlyos allergiás reakciót vált ki belőle akár az izzadás, a foga növekedése, de akár az is, ha túl zaklatott vagy izgatott lesz – azaz tulajdonképpen a szülőknek szinte a lehetetlennel kell megbirkózniuk: úgy igyekeznek a lehető legjobb gyerekkort adni a kislányuknak, hogy az érzelmeit ne "terheljék túl". Az angliai Stockton-on-Tees városában élő Laura Smith először három hónapos korában vette észre a kis Willow-Rae-n a kiütéseket. Természetesen rettenetesen aggódott, aggodalma azonban többszörösére nőtt, amikor végre megszületett a diagnózis: mastocytosis, ami egyfajta rendkívül ritka hízósejt-betegség. A legnagyobb baj, hogy a kór nem csak kiütéseket okoz: egy-egy ilyen roham akár anafilaxiás sokkhoz is vezethet, azaz a gyermek élete is veszélyben van folyamatosan.

csecsemő, újszülött, baba, kisbaba, gyermek, gyerek, Shutterstock illusztráció
Ritka betegség veszélyezteti a csöppnyi kislány életét: abba is belehalhat, ha túl izgatott lesz  Fotó: Shutterstock

Mint a harmincéves anyuka a Mirrornak elárulta, amikor például a kislányát játszani viszik, 10 percre le kell ültetni, hogy ne legyen annyira izgatott. Emellett arra is kell vigyázniuk, hogy semmitől se ijedjen meg, mondjuk egy méhecskétől vagy darázstól. Ráadásul a helyzetüket nehezíti, hogy a most 17 hónapos csöppség kiütései úgy néznek ki, mintha bárányhimlős lenne, ezért a többi szülő rendszerint úgy kezeli, mintha a gyermek fertőzne – ami persze sem Wollow-Rae-nek, sem a szüleinek nem esik jól.

Nehéz megértetni a többi anyukával és apukával, hogy nem vagyunk túlságosan védelmező szülők. Ez nagyon rémisztő

 – magyarázta Laura, hozzátéve, arra is kell vigyázniuk, mennyire simogatják vagy épp csiklandozzák meg játékosan a lányukat.

Az édesanya egyébként abban reménykedik, hogy kislánya egyszer kinövi ezt az állapotot, és onnantól teljes életet élhet. Sajnos mivel egy rendkívül ritka betegségről van szó, jelenleg sem gyógymód nem áll rendelkezésre, sem igazi tudományos háttér, ami pontosan megmagyarázná a családnak, mi is történik a gyermekükkel.

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek