Jó hírek érkeztek a Duchenne-szindrómás Ádinról: hihetetlen, mire képes már a génterápia óta
Augusztus végén térhetett haza Dubajból a Kneifel család, ahol a kis Ádin megkapta a génterápiát, első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként. Az izomsorvadásban szenvedő Ádin ezzel új esélyt kapott az életre, hiszen a terápia állapotmegőrzést ígér.
A debreceni család számára új időszámítás kezdődött augusztus 29-én, amikor hazatérhettek Dubajból. Hiszen 68 nappal előtte még egy izomsorvadásos beteg kisfiúval utaztak ki, akinek meg vannak számlálva az évei, haza pedig azzal a reménnyel térhettek, hogy Ádin előtt ott az egész élet, megéri a felnőttkort. A Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú izmai a génterápiának hála nem sorvadnak tovább, így az nem éri el a szívizmait és a légzőszerveit, sőt, most már csak egyre erősebb lesz. Ehhez persze sok-sok torna, fejlesztés és vizsgálat kell, de az édesanya, Krucsó Anikó legutóbbi bejegyzésében jó hírek érkeztek Ádinról.
Ádin megtanult futóbiciklizni és egyre erősebb
Ádinék életében új fejezet kezdődött hazatérésük után, már az Alapítvány Facebook-oldalán is ritkábban jelentkeznek be, ami csak jó hír, hiszen azt jelenti, hogy minden rendben velük. A család most minden pillanatát kiélvezi, hogy Ádin otthon van, így még óvodába sem szeretnék őt vinni, hisz nagyon fárasztó időszakon van túl. Az otthoni fejlesztések azonban nem maradhatnak el, aminek meg is van az eredménye.
Nagyon hamar sikerült kialakítanunk a fejlesztések köré a napi rutint. Hetente járunk vérvételre, gyógytornára és úszásoktatásra is. A gyógytornai felmérésen Ádin elért pontszámai egyértelmű fejlődést mutatnak. A vérvételi értékek van, hogy kicsit megemelkednek, de még így is bőven a tökéletes kategóriába tartoznak
– írta Krucsó Anikó, Ádin édesanyja új posztjában, kiemelve, hogy mivel hamarabb hazatérhettek Dubajból, így folyamatosan tartják a kapcsolatot az ottani orvosokkal.
– A napjaink nagyon aktívak. Ádin megtanult időközben futóbiciklizni, ami nagyon jó hatással van az egyensúlyára. A következő cél, hogy ráérezzen a pedálozásra és legyen annyi erő a lábában, hogy tudja hajtani a pedált és megtanuljon biciklizni. Fantasztikus látni, hogy napról napra erősödik és hogy az eredmények is ezt mutatják – mesélt az új, hihetetlen mérföldkőről az édesanya, aki nem is lehetne boldogabb, hogy kisfiánál már szóba jöhet a biciklizés, hiszen az izomsorvadása a génterápiának hála megállt.
Szülőként a célunk, hogy a legideálisabb környezetet teremtsük neki szárnyai bontogatásához. Büszkék vagyunk a kis hősünkre
– tette hozzá Anikó.
„A legtöbb Duchennes gyerek még ugrálni sem tud"
Az édesanya bár azon szerencsés szülők közé tartozik, akinek már nem kell aggódnia kisfia jövőjéért, szívén viseli a többi Duchenne-szindrómás gyermek sorsát.
– Milyen természetes mozdulat egy gyermektől például az ugrálás, ugye? A legtöbb DMD-s gyerek ezt az alapvető mozdulatot nem tudja végrehajtani, de mi mindig azt mondtuk, hogy e nélkül is le tudja élni az életét és ha kell mindig ott leszünk vele a lépcsőzéskor is csak őrizze meg a jelenlegi állapotát. Ti is tudjátok, hogy sajnos több család is jár a mi cipőnkbe és úgy gondoljuk, hogy azok a szülők, akik úgy döntenek hisznek ebben a terápiában, azok ugyan úgy mindent megtesznek, hogy megkaphassák ezt az infúziót és megérdemlik az út végén a sikert.
Minden gyerek megérdemli az esélyt
– írta Krucsó Anikó egy nem régi posztjában, felhívva a figyelmet egy petícióra, aminek aláírásával az Ádinhoz hasonló sorsú gyerekeket lehet támogatni. A petíció célja ugyanis, hogy az a génterápia, amit Ádin megkapott Dubajban, az államilag támogatott legyen és minden Duchennes gyerkőc megkaphassa. Máskülönben több mint 1 milliárd forintot kell összegyűjtenie minden családnak, aki azt szeretné, hogy izomsorvadásos kisfia megélje a felnőttkort.
