"Anya, nem bírok felállni" – A szülők minden vágya, hogy a 4 éves Beni megkapja a génterápiát
A négyéves kisfiú állapota folyamatosan romlik. Beni szülei azonban nem adják fel a reményt, hisznek abban, hogy jövőre az ő fiuk is megkaphatja az életmentő kezelést.
Ahogy arról lapunk már beszámolt, a négyéves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin egy ritka genetikai betegséggel küzd. A gyermeknek Duchenne-féle izomsorvadása van, ami miatt a szervezete nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez akár azzal is járhat, hogy Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év.
A szülők 2023 decemberében, pont karácsony előtt kapták meg a lesújtó hírt, miszerint kisfiuk egy halálos betegségben szenved. A családnak nagyon nehéz volt ez az időszak, hiszen úgy gondolták, hogy a kisfiú egészséges. Édesanyjának, Boglárkának tűnt fel, hogy Beni kicsit ügyetlenebb kortársainál, még mindig lábujjhegyen jár és ugrani sem tanult meg, ezért fordultak orvoshoz.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül.
– tudatta korábban a család.
A diagnózis idején a génterápiát csupán ötéves korig kaphatták meg a gyerekek, azóta azonban ezt a korhatárt eltörölték. Ettől függetlenül nagyon fontos, hogy Beni minél hamarabb megkapja a kezelést, ugyanis egy éven belül elveszítheti az izomtömege felét. Bár a génterápia tényleg megmentheti az életét, izmost építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja.
Anya, nem bírok felállni, pedig nem is vagyok öreg.
– ez az a mondat, amitől minden szülőnek megszakadna a szíve.
Ez a mondat a 4 éves beteg gyermek száját hagyta el, ami teljesen összetörte édesanyját, ugyanis hiába sikerült fél év alatt a hatalmas pénzösszeg felét összegyűjteni, még mindig hosszú út áll előttük.
– Köszönjük, hogy velünk vagytok, de még sok van hátra! Kérünk Titeket, hogy amennyiben tehetitek, támogassátok az ügyünket, hogy jövőre eljuttathassuk Benit a génterápiára – írták Beni alapítványi oldalán.
Természetesen a gyűjtés kezdete óta Beninek is feltűnt, hogy megváltozott az életük. Sokszor azt veszik észre, hogy míg más gyerek telefonosat játszik, ő játék közben is számlaszámot diktál vagy jótékonysági rendezvényeket szervez le, hiszen ezt látja szüleitől is.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta az édesanya.
