„Saját maga feszegeti a határait" – Hihetetlen, mire képes az izomsorvadásos Ádin a génterápia óta - videó
Egyre erősebb és ügyesebb Kneifel Ádin, aki nyáron, első magyar, Duchenne-szindrómás kisfiúként megkapta a génterápiát. Az infúzió állapotmegőrzést ígér az izomsorvadásos betegeknek, ami már szemmel látható Ádinon.
A 3 éves Ádin egy izomsorvadásos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú egyetlen esélye egy méregdrága génterápia volt, amit Ádin meg is kapott július 24-én, Dubajban. A család azóta már hazatért, az életükben pedig egy új fejezet kezdődött, hiszen Ádin olyasmikre képes már, amire a génterápia előtt még nem, vagy csak nehezen volt. Most az édesanyja, Krucsó Anikó újabb videót töltött fel arról, hogy milyen ügyes a kisfiú, ez alkalommal a lépcsőzésről.
„Már jönnek Ádinnak olyan mozdulatok, ami más gyermeknek természetesek"
A család most minden pillanatát kiélvezi, hogy Ádin otthon van, így még óvodába sem szeretnék őt vinni, hisz nagyon fárasztó időszakon van túl. Az otthoni fejlesztések azonban nem maradhatnak el, aminek meg is van az eredménye.
Nagyon szépen megtanult vigyázni magára, az infúzió óta azonban saját maga feszegeti a határait. Minden új mozdulatnál nagyon örülünk, de most is próbáljuk ezt “csendesen” tenni, hogy ne érezze azt eddig nem volt rá képes. Szívmelengető érzés, hogy egyáltalán nem görcsösen jönnek most már neki az olyan alap mozdulatok, amelyek más gyermeknek természetes. Mi viszont mindig meglepődünk az új mozdulatoktól
– írta legújabb posztjában a büszke édesanya, mellékelve egy két hete készült videót, amin Ádin nagyon ügyesen lépcsőzik.
Fantasztikus látni, hogy napról napra erősödik és hogy az eredmények is ezt mutatják
– mesélt az új, hihetetlen mérföldkőről az édesanya, aki nem is lehetne boldogabb, hiszen Ádin idő közben már megtanult futóbiciklizni is, ami szintén azt bizonyítja, hogy a kisfiú egyre erősebb.
„Minden gyerek megérdemli az esélyt"
Az édesanya bár azon szerencsés szülők közé tartozik, akinek már nem kell aggódnia kisfia jövőjéért, tudja, hogy a többi Duchennes gyermeknek még nem adatik ez meg.
– Milyen természetes mozdulat egy gyermektől például az ugrálás, ugye? A legtöbb DMD-s gyerek ezt az alapvető mozdulatot nem tudja végrehajtani, de mi mindig azt mondtuk, hogy e nélkül is le tudja élni az életét és ha kell mindig ott leszünk vele a lépcsőzéskor is csak őrizze meg a jelenlegi állapotát. Ti is tudjátok, hogy sajnos több család is jár a mi cipőnkbe.
Minden gyerek megérdemli az esélyt
– írta Krucsó Anikó a közelmúltban egy posztjában, melyben felhívta a figyelmet egy petícióra, melynek aláírásával az Ádinhoz hasonló sorsú gyerekeket lehet támogatni. A petíció célja ugyanis, hogy az a génterápia, amit Ádin megkapott Dubajban, az államilag támogatott legyen és minden Duchennes gyerkőc megkaphassa.
