9 éves kora óta él kerekesszékben – a génterápia a Duchenne-szindrómás Krisztián egyetlen esélye
Krisztián Duchenne-szindrómában szenved. Élete az elmúlt évben 180 fokos fordulatot vett. Csoda szép otthona lett, ahol boldogan élhet édesanyjával. Azonban Krisztián állapota évről-évre egyre romlik, a génterápia lenne az egyetlen beavatkozás, ami megmentené az életét.
Krisztián most 15 éves és a betegsége miatt 9 éves korában kerekesszékbe kényszerült. Pilisen egy icipici házikóban éltek, ami mindössze 13 négyzetméteres volt. Az újságcikkünkből értesült az Újratervezés a beteg kisfiú életkörülményeiről, és vállalták a ház felújítását és kibővítését, így már egy gyönyörű 80 négyzetméteres házban hajthatják álomra a fejüket.
Először el sem akartuk hinni, hogy ez velünk történik meg. Mikor megpillantottuk az új otthonunkat még a szemünknek sem akartunk hinni. Krisztiánnak így már van saját szobája, és hatalmas fürdőszoba is, és az egész akadálymentesítve van.
– mondja hálálkodva Mária, akinek így már minden lehetősége adott, hogy gondoskodni tudjon a fiáról aki 24 órás felügyeletre szorul.
– Számomra a gyermekem a legfontosabb, és az ő biztonsága. Nagyon hálásak vagyunk mindenkinek, akik segítettek nekünk, hogy legyen igazi otthonunk.
fejtette ki háláját az édesanya.
Krisztián csak a génterápia a génterápiában bízhat
Végre van saját szobám, teljesült az álmom. Nagyon boldog vagyok, de ha már meggyógyulni nem tudok, szeretném ha az állapotom nem romlana tovább.
– mondja Krisztián, aki az orvosoktól tudta meg, hogy a génterápia az egyetlen lehetőség, amivel meg lehet akadályozni, hogy ne teljesüljön a vészjósló jóslat, mely szerint 18 éves koráig élhet ezzel a betegséggel. Ez azonban egy nagyon költséges gyógymód, és a családnak nincs rá pénze. De nem adják fel, elhatározták, hogy összegyűjtik a hatalmas összeget.
A helyzetet tovább nehezíti, hogy az Egyesült Államokban és Dubaiban is csak ötéves korig engedélyezték ezt a terápiát. Idén nyáron azonban fordult a kocka, és az újabb vizsgálatoknak köszönhetően már idősebb gyermekek is megkaphatják a kezelést, de csak akkor, ha járóképesek. Krisztián és édesanyja bízik benne, hogy mire összejön a kezeléshez szükséges pénz, addigra már ő is megkaphatja.
Ha te is segíteni szeretnél Krisztiánnak, ERRE A LINKRE kattintva minden információt megtalálsz ehhez!
