„Összeomlott a világunk!” - csak a terápia mentheti meg a halálos beteg vaskúti testvérpárt
Versenyt fut az idővel a vaskúti testvérpár, Kornél és Zsombor. A 7 és 4 éves kisfiúk súlyos és végzetes betegségben, izomsorvadásban szenvednek, ám egy méregdrága terápia még megmenthetné az életüket.
Adri és férje, Jani élete egy valóságos tündérmeseként indult, ám a sors időközben átírta a forgatókönyvet. A házaspárnak sok küzdelem után végül két gyermeke is született, ám a várva várt boldog időszakot a sors egy borzasztó csapással sújtotta. Adriék mindkét fia végzetes és visszafordíthatatlan betegségben, Duchenne-szindrómában szenved, mely csak egy borzasztó drága génterápiával fékezhető meg.
A gyerekek betegsége előtt is akadtak nehézségek
Miután Adri és Jani összekötötték az életüket, alig várták, hogy a gyermekáldás is beköszöntsön. Ám hiába próbálkoztak mindennel, Adri nem esett teherbe. A családnak végül a lombik programot ajánlották, ami első alkalommal meghozta a várva várt eredményt. Adri szíve alatt növekedni kezdett egy új élet.
Már nagyon vártuk, hogy szülők lehessünk, így leírhatatlan volt a boldogságunk. Kornél szépen fejlődött, de egy idő után feltűnt, hogy egy kicsit robotos a mozgása
– kezd bele történetükbe Adri, aki azonnal a tettek mezejére lépett, hogy kiderítse, mi a gond a kicsi mozgásával. Közben hatalmas csoda érte a családot, ugyanis Adrinak és Janinak mindenféle beavatkozás nélkül összejött a második baba. Végül hosszas utánajárás után beigazolódott a Kornéllal kapcsolatos gyanú, ám kiderült, sokkal nagyobb a baj, mint gondolták.
Teljesen összeomlott a világunk, amikor megtudtuk, hogy Kornél súlyos beteg, ráadásul akkor már 5 hetes volt a második kisfiunk, így sejtettük, hogy ő is veszélyben lehet
– magyarázza Adri, akit azonnal elküldtek egy vizsgálatra, ahol kiderült, ő maga hordozza azt a hibás gént, ami a betegséget okozza. Az orvosok azonnal közölték a megtört szülőkkel, hogy 50 százalék az esély arra, hogy a kis Zsombor is beteg.
Abban bíztunk, hogy majd Zsombi lesz az, aki óvja és védelmezi a beteg testvérét. Erre még nagyobb csapást kaptunk a sorstól, ugyanis kiderült, mindkét fiunk beteg
– emlékezik vissza a drámai pillanatokra az édesanya. A Duchenne-szindróma, az izmok sorvadásával jár. A fiúk a betegség előrehaladtával kerekesszékbe kerülhetnek, majd ha nem kapják meg idejében a méregdrága terápiát, bekövetkezik a legrosszabb. A génterápia a betegséget visszafordítani nem képes, ám az állapotot képes fenntartani. Erre gyűjt most Adri és Jani.
Csak néhány hónapja tudjuk, hogy Kornél is megkaphatja a terápiát, ugyanis eltörölték a korhatárt. Mondjuk nekem ez eddig sem volt kérdés! Én tudom, hogy a fiúk megkapják a terápiát és meg fognak gyógyulni!
– fogalmazza meg pozitív gondolatait az édesanya, aki szerint kitartását és az élethez való pozitív hozzáállását a sportnak köszönheti.
Adri 9 évig versenyszerűen cselgáncsozott, melyben kiváló eredményeket ért el. Nem csoda, hogy a fiúk is imádják a sportokat. A kezelések mellett mindketten úszni és tornázni is járnak, ami nem csak a sport örömét nyújtja, hanem arra is képes, hogy lassítsa a fiúk szervezetében végbemenő folyamatot. Kornél most 7, míg Zsombor 4 éves. Szerencsére mindketten életvidámak és boldogok, a betegség szinte egyáltalán nem látszik rajtuk, ám ez bármelyik pillanatban megváltozhat.
Versenyt futunk az idővel, ugyanis úgy tudom, ezek a betegek szinte egyik pillanatról a másikra válnak járásképtelenné. Idáig nem szabad eljutnunk!
- zárja az édesanya, aki férjével együtt egy alapítványt is létrehozott azért, hogy fiaik gyógyulását támogathassák.
