Kegyetlen sors: az ötéves csöppségnek napi 20 órát kell életmentő gépekre kapcsolva töltenie
Annak ellenére, hogy a most már 5 éves kisfiú rengeteg, szörnyű rendellenséggel született, édesanyja mindent megtesz annak érdekében, hogy normális élete legyen.
Egy kisfiú, aki egy ritka és kegyetlen betegséggel született, van, hogy napi 20 órát is tölt gépekre kötve, hogy életben maradhasson. Henley Mountford-Farmert 2019 augusztusában gastroschisisszel diagnosztizálták, ami egy olyan születési rendellenesség, amely miatt a belei a testén kívül voltak, amikor megszületett. Az ötéves kisfiúnak kevesebb mint 50%-a maradt meg a bélrendszeréből, mivel annak egy része elhalt, és két órával a születése után sürgősségi műtét során el kellett távolítani.
Bár képes enni és inni szájon át, Henley naponta akár 22 alkalommal is fájdalmat érez, amikor mosdóba megy, mivel a belei nem képesek megfelelően megemészteni az ételt. Ritka állapota ellenére a kisfiú eltökélt, hogy normális életet éljen, és családja elkötelezett abban, hogy segítsen neki elérni az álmait.
Henley nem tudna élni teljes parenterális táplálás (TPN) nélkül, amely egy központi vénás katéteren keresztül juttatja be a szervezetébe azokat az alapvető tápanyagokat és zsírokat, amelyeket nem képes felszívni az ételből. A több literes zacskó egy kis bőröndben van, amit Henley mindenhová magával visz. Édesanyja, Kali elmondta: a fia minden akadályt könnyedén vesz, de segítségre van szüksége ahhoz, hogy élvezhesse a hobbijait.
Csak én és ő vagyunk, és nagyon, nagyon közel állunk egymáshoz, imádom őt, ő pedig imád engem. Kívül és belül is boldog, mosolygós, gondoskodó, szeretetteljes, törődik mindennel és mindenkivel, és mindent könnyedén vesz.
Henley többféle betegségben szenved, beleértve a rövid bél szindrómát, ketonikus hipoglikémiát, növekedési hormonhiányt, többféle bőrallergiát, ekcémát, hipermobilitást, megnagyobbodott májat és lépet, emellett nem képes szabályozni a testhőmérsékletét és poszttraumás stressz szindrómában is szenved.
Állapotai miatt Henley 24 órás gondozásra szorul, szüksége van fájdalomcsillapítókra, pelenkacserékre és ellenőrzésekre, hogy ne gabalyodjon bele a testére csatlakoztatott vezetékekbe. Sajnos a TPN infúzióknak mellékhatásai is vannak, beleértve a szervkárosodást, így egyes betegeknek májtranszplantációra van szükségük – írta a Mirror.
