Új eszközt kell viselnie duchenne-es Ádinnak, így van most
Már több mint fél éve annak, hogy Kneifel Ádin megkapta a számára életmentő génterápiát. Azóta Ádin folyamatosan fejlődik, egyre erősebb és ügyesebb. Most azonban egy új eszközt kapott, amit rendszeresen hordania kell.
A 4 éves Ádin Duchenne-szindrómában szenved, ami azt jelenti, hogy folyamatosan sorvadnak az izmai, ami azt eredményezi, hogy végül kerekesszékbe kerül. Legalábbis így volt ez, amíg Ádin tavaly nyáron meg nem kapta a génterápiát. A kisfiú azóta egyre erősebb és ügyesebb, ahhoz azonban hogy tovább fejlődjön egy különleges eszközre van szüksége, a láb ortézisre. Ez az eszköz folyamatosan nyújtja a kisfiú lábát, ami nagyon kellemetlen tud lenni. Most pedig egy új ortézist kellett beszereznie a szülőknek.
Motoros csizmának hívják az új eszközt, hogy Ádin szívesen hordja
Ádinnak ez már a második láb ortézise. Az előzőt kinőtte, ezért múlthéten csináltattunk neki egy nagyobbat. Ez az Achilles-ín nyújtására szolgál. Egyszer egy orvos azt mondta nekünk minimum 8 órát kellene nyújtani egy nap, de mivel ez lehetetlen éjszaka kell viselnie a kiscsizmát. Egyelőre úgy hívjuk ezt az eszközt, hogy “motoros csizma”. Így szívesen felveszi mesenézés közben is és teljesen természetes neki a viselése, pedig nem egy kényelmes darab
– számolt be róla az édesanya, Krucsó Anikó, aki reméli, hogy még sokáig tudnak csak motoros csizmaként beszélgetni róla, ezzel minél tovább megőrizni a 4 éves kisfiú gondtalan gyermekkorát.
Folyamatosan fejlesztik Ádint
Ádin az első magyar duchenne-es kisfiú lehetett, aki megkapta a génterápiát, hála egy anonim jótevőnek. Azóta a szülők célja, hogy a kisfiú izomzata fejlődjön és erősödjön.
A jó idő beálltával szabadtéri tornákat is tervezünk neki bevezetni délutánonként, ezért új eszközök beszerzését fontolgatjuk. A legjobban annak örülünk, hogy a vízi gyakorlatok egyre jobban mennek neki, ami a legjobb hatással van az izomzatára
– tette hozzá az édesanya, Krucsó Anikó. Szerencsére Ádinéknak már csak havonta kell vérvételre mennie. Épp március 17-én, hétfőn voltak legutóbb és az értékei szerencsére nagyon stabilak.
