Olyan ronda vagyok, hogy az emberek kezet mosnak, ha hozzám érnek: ritka genetikai betegséggel született a papírbőrű lány – Videó
A Barber Say-szindróma extrém sérülékeny, papírszerű bőrrel és túlzott szőrnövekedéssel is jelentkezik.
Forrás: Youtube
Egészen hamar kiderült, hogy a brazil Kawana más, mint a többi kislány, hiszen szemhéjak nélkül született. Megműtötték ugyan, de erős fényben még mindig rosszul lát. Ugyan szemhéja nincs, de ínye folyamatosan növekszik, ami miatt hússzor kellett már ugyancsak műteni, hogy a fogai nőni tudjanak, és további korrekciókra is szüksége lesz, amíg csak él.
Kawana betegségének neve az úgynevezett Barber Say-szindróma, ami nem csak a fent említett tüneteket okozza, hanem extrém sérülékeny, papírszerű bőrrel és túlzott szőrnövekedéssel, valamint extrém duzzadt ajkakkal is jár.
A most 22 éves lány kislányként nagyon rosszul viselte, hogy iskolatársai folyamatosan piszkálják, a mentális egészségét is kikezdte az abúzus. Akkor borult ki legjobban, amikor valaki kezet mosott, miután hozzáért, nehogy elkapja a betegségét. Évekig édesapja tartotta benne a lelket, aki igenis hitt abban, hogy a lánya többé kevésbé teljes életet lesz képes élni. Kawana körülbelül másfél éve vesztette el az apukáját, akkor fordult vele nagyot a világ.
@dandaramelo22 mais erros de gravação
⬠original sound - Drag master
Édesapa szavait hallva visszhangozni a fülében, összeszedte magát és ma már büszkén vállalja torz testét. Mivel kislánykora óta imád táncolni, a pandémia alatt táncos videókat kezdett gyártani a TikTokra, hogy megmutassa, ő is ér annyit, mint mások. Hihetetlenül népszerű lett, már 400 ezren követik. Sokaknak ad erőt az, hogy ha ő ki mert állni a nyilvánosság elé, nekik sincs mit szégyellniük a testükön.
@dandaramelo22 ⬠som original - â¤ï¸ Pâmela Lentz â¤ï¸
Kawana jelenleg a nagynénikéjével él, aki szintén mindenben támogatja őt, ahogy az orvosa, Dr. Marco is, aki születése óta kezeli a lányt. Kawana úgy bízik benne, mint egykor a saját édesapjában, pótapukájának is tekinti, azonban a pandémia miatt egy évig nem találkozhattak. A nagy pillanatról, amikor újra láthatták egymást, videó is készült.
(via)
