Ő az első magyar gyerek, aki megkapta az állami hozzájárulást.
Megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer állami támogatásáról az első támogatott SMA-beteg gyereknek.
Lilike lehet az első olyan magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással jut hozzá az életmentő gyógyszerhez.
Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!
– írták a szülők Lilike közösségi oldalán.
Kásler Miklós, az Emmi minisztere korábban jelentette be, hogy áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható szer, a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő ugyanis megállapodást kötött erről.
Magyarországon az SMA nevű betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, amikor is az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg Magyarországon elsőként a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre. A Zolgensmára gyűjtenek a 11 hónapos Lilike szülei is, ám jelenleg még csak százmillió forintnál tartanak.
(via)
