A beteg kisfiú nemcsak a szárazföldön akar fejlődni: imádja a vizet, így mindent megtesz azért, hogy megtanuljon úszni.
Az SMA1 babák esetében a tipikus babaúszás nem javasolt – főként azért, mert ott megjelenik a csecsemőkori búvárreflex. Ez azt jelenti, hogy amikor a baba száját és orrát víz éri, reflexszerűen nem vesz levegőt, és akár 2 percre is leállhat a légzés. Egészséges babáknál ezzel nincs semmi gond, de akit eleve fenyeget egy légzésleállás, lélegeztetőgépre kerülés, ott ez a módszer tilos.
Sma1 babák esetében a tipikus babaúszás nem javasolt. FÅként azért, mert ott kihasználják a csecsemÅkori búvárreflexet.(ez az amikor a baba száját és orrát is vÃz éri-lelocsolják vagy merül-és a gyermek reflex szerűen nem lesz levegÅt. Ilyen esetekben akár 2 percre is leáll a légzés)Egészséges babáknál ezzel nincs is semmi gond, de akit eleve fenyeget egy légzésleállás, lélegeztetÅgépre kerülés, ott ez a módszer tilos.Ezért Zente nem járt babaúszásra csak HRG-re, már fél éves korától, de mivel itt is vÃzben kell lenni egyszerűen imádta.A vÃz, izombetegségek esetén egy áldás. Sokkal több mozgásszabadságot ad, mint a szárazföldi lét, úgyhogy mióta kiderül Zenti betegsége amennyit csak lehet vÃzben van. Bevetettünk mindent a kezdetektÅl. Lavor, kiskád, nagykád, felfújható medence, fémvázas medence, polimedence... ð Zente most 3 évesen tanul csak merülni, mert mára lett annyira okos, hogy megértse mi a feladat és légzés szempontjából sem jelent már veszélyt, hála a kezelésének. Aggódtam picit, mert 3 évesen már bejönnek a képbe a félelmek is, de Å most is bátor. ð¦ MegbÃzik bennünk (és Dóri néniben Dóra Rádi ) , tudja, hogy biztonságban van, és nagyon élvezi a dolgot.RettentÅen igyekszik, szeretne megtanulni szabályosan úszni, és ahogyan én Åt ismerem meg is fog!Az Å szavaival élve igazi búvár béka lesz! ððð¸
Posted by Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA on Monday, March 22, 2021
Pont ezért Zente nem járt babaúszásra, bár mint kiderült: egyszerűen imádja a vizet.
„A víz, izombetegségek esetén egy áldás. Sokkal több mozgásszabadságot ad, mint a szárazföldi lét, úgyhogy mióta kiderül Zenti betegsége amennyit csak lehet vízben van. Bevetettünk mindent a kezdetektől. Lavór, kis kád, nagy kád, felfújható medence, fémvázas medence, polimedence„ – fogalmazott Zente anyukája, hozzátéve, hogy a kisfiú csak most, 3 évesen tanul merülni, de nagyon lelkes.
„Mára lett annyira okos, hogy megértse mi a feladat és légzés szempontjából sem jelent már veszélyt, hála a kezelésének. Aggódtam picit, mert 3 évesen már bejönnek a képbe a félelmek is, de ő most is bátor. Megbízik bennünk, tudja, hogy biztonságban van, és nagyon élvezi a dolgot. Rettentően igyekszik, szeretne megtanulni szabályosan úszni, és ahogyan én őt ismerem meg is fog! Az ő szavaival élve igazi búvár béka lesz!” – tette hozzá az anyuka, aki örül neki, hogy kisfia végre úszni tanul.
Levente már lépeget
Az SMA-s Levente mióta megkapta a gyógyszert, nagyon szépen fejlődik. Édesanyja gyakran beszámol az apró lépésekről, amiket a kisfiú elért. Levi egyre ügyesedett, erősödött, így sokkal stabilabban kezdett el ülni, nemrég pedig kifejezetten örömteli hírről számolt be az anyuka: Levente már lépeget!
Zsombi is megkapta
A másfél éves Zsombornak több, mint hat hónapon át tartó gyűjtés után állt rendelkezésre az a 730 millió forint, ami lehetővé tette, hogy megkapja a világ legdrágább kezelését: a Zolgensma terápiát. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, így tizenegyedik alkalommal valósult meg a génterápia.
