Beteg kisfiúért fogott össze Curtis és Krausz Gábor
Rengetegszer láthattuk már, hogy a hazai sztárok kiállnak a jó ügy mellett. Ezúttal sem történt ez másként, most a kilenc éves Mirkónak gyűjtenek, aki egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan betegséggel küzd.
Curtis és Krausz Gábor is úgy döntöttek, hogy összefognak és segítenek pénzt gyűjteni a Duchenne-féle izomsorvadással küzdő kisfiúnak.
Mirkó még csak öt éves volt, amikor diagnosztizálták, a számtalan vizsgálat után pedig kiderült, hogy az egyetlen esélye a túlélésre egy 1,1 milliárd forintos génterápia. Hatalmas az összeg, így Mirkó édesanyja a nyilvánosság erejében bízva kért segítséget. Curtis és Krausz Gábor édesapaként gondolkozás nélkül állt melléjük.
Curtis azonnal a gyűjtés mellé állt
Megint csak egy kisfiúról, egy kisgyermekről van szó, így azt gondolom, hogy innentől kezdve nem is kérdés, hogy teljes vállszélességgel kiállunk mellette
- kezdte a Borsnak a rapper azon a sajtótájékoztatón, amin a Mirkónak rendezett gyűjtésre hívták fel a figyelmet.
Curtis csak nemrég találkozott Mirkóval és az édesanyjával személyesen. Azt gondolja, az egész családon látszik az összetartás és a kitartás - még úgy is, hogy csak lassítani tudják a kisfiú állapotának romlását, teljesen meggyógyítani nem.
− Az édesanyján látszik az ijedtség, ami természetes. Egy szülő, ha a gyermeke ilyen helyzetbe kerül, azt gondolom, hogy ez a minimum. De nagyon erős asszonynak látom őt, Mirkót pedig igazi harcosnak - folytatta Curtis, aki nagyon bízik abban, hogy sikerül összegyűjteni a szükséges összeget.
Mirkó édesanyja, Sárközi Dékány Tímea igyekszik erős maradni, ami persze nagyon nehéz ebben a helyzetben, de szeretné, ha a kisfia nemcsak a könnyeit látná.
Kevés összeg is nagyon sokat segíthet Mirkónak, minden felajánlást nagyon köszönünk. Korábban már sikerült egy ilyen betegséggel küzdő kisfiúnak összegyűjteni az összeget. Bizakodunk.
Krausz Gábor is fontos szerepet vállalt a gyűjtésben
Curtis és sok más ismert ember mellett Krausz Gábor is úgy döntött, hogy segít. Elmondta, hogy szerinte a közszereplőknek ilyen helyzetben kell igazán odatenni magukat platformjaikon.
− Szponzorautóval járunk, fogfehérítést reklámozunk, de ilyen helyzetben kell igazán jelen lennünk a médiában! Amióta apa vagyok másképp tekintek az ilyen dolgokra és egy kicsit felelősségteljesebben élem az életem. 1,1 milliárd forintot összegyűjteni nagyon nehéz, az egy nagyon nagy pénz, de ha csak a mi országunkat nézzük, akkor az mindenkinek 100 forint. Oda kell állunk most, segítenünk kell! - jelentette ki a sztárséf, aki reméli, hogy így karácsony környékén többen fognak jótékonykodni.
Mirkó jelenleg sétálni, biciklizni és rajzolni is tud, ennek ellenére érzi, hogy más, mint a többi gyerek. Tímeáék igyekeznek kiélvezni ezt az állapotot, de nem lehet tudni, hogy meddig marad így. A szegedi család épp ezért kéri, hogy aki teheti - akár minimális összeggel is, de segítsen a nehéz helyzetben.
Mirkó, egy 9 éves, mosolygós, imádnivaló kisfiú, aki Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Három éve derült ki a betegsége, és az őt egyedül nevelő édesanyja azóta mindent megtesz, hogy segítse a gyógyulását. A Duchenne izomsorvadás egy genetikai betegség, Mirkónál a 55-ös exon hibája áll fenn, ami sajnos az izmok idő előtti sorvadásával jár. Ez a betegség gyógyíthatatlan, nincs rá semmilyen gyógyszer. Az idő előrehaladtával a kisfiú izomzata leépül: először a vázizomzat, később pedig a légzőizmok és a szívizom is érintetté válik. 10-11 éves korára kerekesszékbe kényszerül, és 14-16 éves korában légzéssegítőre lesz szüksége, aztán a szívizom következik. Ez azt is jelentheti, hogy a húszas évei elején elveszíti őt a családja.
Mirkónak szteroidot kell szednie, amelynek nagyon sok mellékhatása van, mint például a növekedés visszafogása, csontritkulás, szemproblémák (pl. zöldhályog), és további szervi problémák. Mindezek ellenére ezen betegség tünetein átmenetileg segítenek, szinten tartják azt, így egyszersmind elengedhetetlenek is. Gyógytornára, úszásra és rehabilitációra jár a kisfiú, hogy lassítsák a leépülés folyamatát, de többet nem tehet érte az édesanyja.
A legjobb rehabilitációkért Budapestre vagy Pécsre kell utazniuk, Szegedről, ahol élnek. Két éve a génterápiás lehetőségeket és az exonskipingeket kutatják, mert ez reményt jelenthet Mirkó számára. Az édesanya folyamatosan keresi az interneten a lehetőségeket, próbáltak kísérletekben is részt venni, de sikertelenül. Aztán rátaláltak az Elevidys nevű génterápiára, ami az egyetlen lehetőség a kisfiú számára, hogy teljes életet élhessen, és meggyógyuljon. Ennek a génterápiának az ára, Dubaiban 2.901.907 dollár, ami átszámolva mintegy 1.1 milliárd forint. Ezt a kezelést minél hamarabb meg kellene, hogy kapja Mirkó, mert ezt csak járóképes gyerekeknél lehetséges alkalmazni. A kisfiú 9 éves, pár hónap múlva már nem biztos, hogy fog tudni járni. Ezért lenne nagyon fontos, hogy minél hamarabb megkapja a kezelést. És nyilván, a hatékonyság szempontjából is. Emellett van egy új szteroid, aminek nincs olyan sok mellékhatása, mint a mostaninak, ezért azt is minél hamarabb le kellene cserélni.
De, nyilván a legfontosabb a génterápia. Édesanyja tavasszal már kérte az emberek segítségét, leginkább helyben, Szegeden, aminek a híre az országos médiumokba is eljutott. Bár nagyon sokan segítettek, a szükséges összegnek csak a töredéke gyűlt össze az alapítvány számláján, az idő pedig sürget, mert lehet, hogy félév múlva már nem lesz lehetősége megkapni a génterápiát, ha elveszti a mozgásra való képességét.
Egy magyar kisfiú, aki ugyanezen betegségben szenved, megkapta Dubaiban a génkezelést, mert az emberek összefogásával összegyűlt a pénz a kezelésre. Mirkó szülei is ezért imádkoznak, ebben bíznak.
