"Hiszek benne, hogy a történetünknek boldog vége lesz" – már csak 30 százalék hiányzik SMA Tomika gyógykezeléséhez
Tomikának óriási gondokat okoz a nyelés. Szülei hisznek abban, hogy akár még idén összegyűlik az a hatalmas összeg, amit a kisfiú kezelésére szánnak.
Ahogy arról lapunk többször beszámolt, Galó Dominik Tamás féléves kora óta küzd az SMA1-gyel, ami a gerinc eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb fajtája. Tomika nagyon kitartó és minden nap küzd azért, hogy fejlődjön. Az elmúlt időszakban viszont a nyelés hatalmas problémákat okoz neki. Az egyetlen esélye a család szerint a 760 millió forintos csodagyógyszer, a Zolgensma.
Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Tomika viszont egy igazi kis harcos, aki küzdött az életben maradásért és most már 20 adag Spinraza injekción van túl.
Ő azt még sosem hallotta tőlünk, hogy SMA-beteg. Ez egy állapot, amin lehet segíteni gyógyszerrel és rengeteg tornával.
Tegnap este beszélgettünk róla torna közben, hogy ez a csodagyógyszer azért kell, hogy az ő munkájával a lehető legtöbbet ki tudjuk belőle hozni és az ő akaraterejével a határ a csillagos ég – mondta el korábban lapunknak Tomika édesanyja, Anikó.
Gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig élnek, Tomika ezzel szemben egy hónap múlva, december 10-én fogja betölteni a 7. életévét.
Ez pont 5 évvel több, mint, amit jósoltak nekünk együtt. Ezt sosem fogom tudni elfelejteni
– árulta el az édesanya.
A kisfiú kezelésére gyűjtött összeg egyébként nagyon szépen gyarapodik. Két év után végre elérkeztek arra a pontra, hogy mostanra sikerült összegyűjteniük a hatalmas összeg 74 százalékát. Ebben a harcban nagyon sokan melléjük álltak, és ebben a két évben egy igazi közösség alakult ki a gyűjtés kapcsán. Rengetegen a szívükön viselik a tündéri kisfiú sorsát, illetve rengeteg jótékonysági rendezvény is felhívta a figyelmet a kisfiú betegségére.
– Két év után végre 1-essel kezdődik a hiányzó összeg. Nagyon szépen köszönöm mindenkinek azt, hogy velünk vannak, mert biztosan érzem, hogy együtt sikerülni fog, és végre teljesül a mi csodánk is! – hálálkodott Anikó.
Hogy meghálálják ezt a sok segítséget, ők maguk is készültek egy kis meglepetéssel: izgalmas játékra invitálják segítőiket. Budapest és vonzáskörzetének 4 környékén megtalálhattok egy óriásplakátot Tomikáról. Amennyiben sikerül ezt a plakátot megtalálni és egy fényképpel megörökíteni, a megtalálónak ajándékban lehet része.
– A 4 helyszínhez egy-egy ajándék is jár annak, aki legelsőként megoszt nyilvánosan adott hashtagekkel, a plakátot és környezetét beazonosítható módon egy fotót, és azt üzenetben is elküldi nekünk az [email protected] címre – magyarázta.
Az óriásplakátok is azt hirdetik, hogy ami másnak aprópénz, az Tomikának akár az életet jelentheti. A kisfiú állapota ugyanis sajnos romlik és egyre nagyobb gond számára a nyelés.
Az utóbbi hónapokban a fulladásveszély miatt egy újabb harcot kell megvívnunk, de hiszek benne, hogy a történetünknek boldog vége lesz
– bizakodik Anikó.
Magyarországon egyébként államilag támogatott a Zolgensma terápia, de mire ez lehetővé vált, Tomika meghaladta a korhatárt, elmúlt 3 éves. A szülők viszont így is nagy reményt fűznek a kezeléshez, ezért szeretnék mindenképpen, hogy a fiuk azt megkapja.
